lunes, 8 de marzo de 2010

Federación Española de Enfermedades Raras (F.E.D.E.R.)


Podemos definir una enfermedad rara como aquella que tiene una baja frecuencia en la población (menos de 1 por cada 2000 personas, según el criterio utilizado en Europa).
En la actualidad están catalogadas en torno a unas 370 enfermedades de estas características, lo que hace que, aunque la incidencia de cada una de ellas sea pequeña, consideradas en conjunto la probabilidad de padecer alguna es considerable. Las personas que padecen alguna de de estas enfermedades tienen que sufrir en numerosas ocasiones la escasez de investigaciones y consecuentemente de tratamientos apropiados para mejorar su salud y calidad de vida. Las industrias farmacéutica son reticentes a la fabricación y comercialización de medicamentos (medicamentos huérfanos)para el tratamiento de estas personas, por lo que en la Unión Europea la legislación proporciona incentivos para los promotores o para la industria farmacéutica, encaminados al desarrollo de estos medicamentos. También, en no pocas ocasiones, el desconocimiento de sus características se convierte en un elemento distorsionador de su tratamiento educativo.
En la web de la FEDER podéis encontrar gran cantidad de información sobre estas enfermedades.