miércoles, 17 de marzo de 2010

Jarabe de letras



Desde las Aulas Hospitalarias de la provincia de Córdoba (España) acaban de editar un nuevo número (y ya es el 23) de su periódico "Jarabe de Letras". El equipo de profesores y profesoras que trabaja en estas aulas utiliza esta herramienta como vía de comunicación entre su comunidad educativa. Os invito a leer su publicación, impregnada de vivencias, sentimientos y mucho más...

Mi enhorabuena a Concha, Juan, Jose (Hospital Reina Sofía, de Córdoba), Nicolás (Hospital Infanta Margarita, de Cabra) y Libertad (Hospital Valle de los Pedroches, de Pozoblanco) por el excelente trabajo que realizan, su dedicación y empeño; y también a su alumnado, deseándoles desde esta página una pronta recuperación.

martes, 9 de marzo de 2010

Cristina y su mundo


No puedo dejar de recomendaros este blog, en el que Fernando, padre de Cristina (una niña de 8 años que padece autismo) nos cuenta sus vivencias y las experiencias con su hija. Está cargado de humanidad y con toda sencillez nos ofrece claves en el siempre difícil proceso de educar. Personalmente me ha encantado.

lunes, 8 de marzo de 2010

Asociación Down Córdoba


El Centro del Profesorado Luisa Revuelta de Córdoba mantiene una estrecha colaboración con la Asociación Down Córdoba. Fruto de ello ha sido la realización de actividades conjuntas, la utilización de las instalaciones de la asociación en diversas acciones formativas, el intercambio de información y la colaboración en varios proyectos. Os animo a visitar su página web, o directamente sus instalaciones (son excelentes como anfitriones), a fin de conocer más de cerca la magnífica labor que realizan en nuestra ciudad.

Federación Española de Enfermedades Raras (F.E.D.E.R.)


Podemos definir una enfermedad rara como aquella que tiene una baja frecuencia en la población (menos de 1 por cada 2000 personas, según el criterio utilizado en Europa).
En la actualidad están catalogadas en torno a unas 370 enfermedades de estas características, lo que hace que, aunque la incidencia de cada una de ellas sea pequeña, consideradas en conjunto la probabilidad de padecer alguna es considerable. Las personas que padecen alguna de de estas enfermedades tienen que sufrir en numerosas ocasiones la escasez de investigaciones y consecuentemente de tratamientos apropiados para mejorar su salud y calidad de vida. Las industrias farmacéutica son reticentes a la fabricación y comercialización de medicamentos (medicamentos huérfanos)para el tratamiento de estas personas, por lo que en la Unión Europea la legislación proporciona incentivos para los promotores o para la industria farmacéutica, encaminados al desarrollo de estos medicamentos. También, en no pocas ocasiones, el desconocimiento de sus características se convierte en un elemento distorsionador de su tratamiento educativo.
En la web de la FEDER podéis encontrar gran cantidad de información sobre estas enfermedades.

Asociación Síndrome de Ángelman (A.S.A.)


Esta asociación se constituyó en Barcelona en Octubre de 1996, fruto de la iniciativa de un grupo de padres con hijos afectados por este síndrome. El objetivo principal que persiguen es facilitar la comunicación entre las familias, profundizar en el conocimiento del síndrome y conseguir una mayor calidad de vida para las personas afectadas. En su página web encontramos bastante información, fruto del trabajo de los integrantes de la asociación, que durante años han venido realizando un considerable esfuerzo de recopilación de materiales y traducción de los estudios e investigaciones realizados hasta la fecha.

El síndrome de Angelman es una enfermedad genética, encuadrada dentro de las denominadas enfermedades raras, que se manifiesta en un desorden neurológico caracterizado por dificultades severas de aprendizaje, asociadas con características de apariencia facial y de comportamiento determinadas. Fue descrito por primera vez en 1965, por el pediatra Harry Angelman. Posteriormente, en 1987, se descubrió que aproximadamente el 50% de las personas que presentaban el síndrome tenían una pequeña deleción del brazo del cromosoma 15 (15q). Presenta una incidencia de 1 por cada 25.000 niños nacidos.

Las personas afectadas por este síndrome presentan las siguientes características:
* Trastornos alimenticios en el 75%.
* Dilación en sentarse y andar.
* Ausencia de habla.
* Poca capacidad de atención e hiperactividad.
* Falta de aprendizaje.
* Epilepsia en un 80%.
* Movimientos poco comunes como temblores suaves, aleteo de brazos, movimientos espasmódicos.
* Afectividad natural y frecuencia de risas.
* Tamaño de la cabeza menor o mayor de lo habitual, incluso plana por la parte trasera.
* Características faciales como boca sonriente, barbilla prominente, labio superior fino, ojos hundidos, y tendencia a mantener la lengua entre los labios.
* Ojos azules y pelo rubio en un 95% de los casos.
* Patrón de deficiente de sueño.
* Escoliosis en un 10%
* Estrabismo en un 40%

Es importante señalar, que las personas afectadas del síndrome de Angelman suelen ser personas felices, sociables y de trato amigable. Inicialmente suele ser difícil la comunicación, pero a medida que avanza su desarrollo pueden experimentar un progreso considerable.

Fuente: Wikipedia, la enciclopedia libre.

martes, 2 de marzo de 2010

Blog: Ayuda para maestros


En este blog de Manu Velasco (Colegio Santa Teresa, de León), encontraréis multitud de recursos para educación primaria, muy bien organizados por etiquetas; por ejemplo, en la de atención a la diversidad se incluyen 35 entradas con gran cantidad de recursos. Echad un vistazo y seguro que le encontráis utilidad.